sabato , 13 Aprile 2024

Badante e caregiver: la problematica assistenziale dell’Anziano fragile, vulnerabile..

Chi mi legge, sa bene che amo l’etimologia delle parole che impiego, cioè la scienza che studia le parole nella loro origine, storia, evoluzione soprattutto semantica, cioè del significato e della sua interpretazione data in diversi Stati e Regioni con le loro fonetiche.
E allora eccomi a descriverle.
Badante: etimologia dal tardo Latino batare, stare a bocca aperta e poi badare, aver cura di… stare attento a… nella sua accezione più moderna ed accettata.
Caregiver: dall’Inglese care-, prendersi cura e -giver, colui che dà.
Assistenza: dal Latino ad– presso, e –sìstere, fermarsi e pertanto stare vicino.
Paziente: dal Greco pathos, cioè sofferenza, patimento e quindi dal Latino patire, soffrire, sopportare, provare dolore, ma anche colui che ha pazienza. Questo termine si adatta, secondo i dettami dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ad individui di ogni età, dai neonati ai grandi anziani, i “vecchi”.
Anziano: dal latino ante, davanti, cioè che viene prima, di un’epoca anteriore.

Fragile: questo termine precede il concetto di vulnerabilità. La parola anche qui deriva dal Latino frangere, rompere, quindi perdere l’unità, frammentarsi. Anche qui, con l’OMS, è il Paziente di qualsiasi età che vive una condizione nella quale coesistono altre patologie di solito croniche, le comorbilità, che richiedono l’impiego contemporaneo di diverse strategie terapeutiche, la politerapia (poli-, molteplici, tante/i in Greco) insieme a disabilità e a problematiche sociali, spesso anche economiche. Tali condizioni, intersecandosi tra loro, rendono l’organismo vulnerabile, causando la perdita parziale o totale di una o più capacità funzionali di base.
Vulnerabile: anche qui dal Latino vulnus, ferita, dal significato intuitivo, al quale associare il concetto di deficit dei poteri di difesa psicofisici, cioè di proprietà cognitive, decisionali e reazioni “motorie”, con perdita della massa muscolare e delle capacità di movimento, finalizzate ad un positivo e quindi appropriato obiettivo di adattamento. Accanto a ciò, non rari deficit immunitari associati anche da frequente ipo- mal- nutrizione, per deficit funzionali dei nostri globuli bianchi, “sentinelle e difensori”.

Ed ora cerchiamo di fare una “fotografia dinamica” (ossimoro) di questo scenario,
che desidero associare ad una SCACCHIERA, con i ruoli dei vari PEZZI,
POSITIVI quelli BIANCHI,
NEGATIVI e pertanto poco presenti o indifferenti, inutili o addirittura dannosi quelli NERI.
La SCACCHIERA, cioè il luogo di vita, casa personale, magari storica, ovvero casa che cambia con i turni concordati dai familiari, Residenza dedicata per la tipologia specifica

della disabilità/disautonomia, residenza non certificata dove un gruppo di persone, non professioniste della Sanità, per necessità economiche spesso capaci di assistere il Paziente/Cliente con premura e buona volontà a costi decisamente ridotti, ma purtroppo non sempre.
Il RE BIANCO è il o la Paziente: come a scacchi, si muove poco, un passetto alla volta, assistito con attenzione, ma può anche apparire statico come un monolite (tutto d’un pezzo, mono-, unico e  -lithos, di pietra, dal prezioso Greco), passivo, dipendente dagli Altri h/24 come nei casi avanzati di m. di Parkinson, nella demenza vascolare (o aterosclerotica) o nel m. di Alzheimer (o senile), patologie neurodegenerative che abbiamo già visto nei precedenti articoli. Non raro l’atteggiamento “sulla difensiva”, diffidente, sospettoso e pauroso, protetto sì, dai BIANCHI o no, dai NERI che lo circondano. E vedremo come, i casi sono molteplici.
La REGINA BIANCA, più spesso di sesso femminile: due possibilità, rappresentate da un FAMILIARE-CAREGIVER o da un BADANTE, estraneo alla Famiglia, talora più di uno per i turni.
Nel primo caso, un Familiare diventa martire votato al sacrificio per un profondo senso del rispetto e del dovere, dove non basta buona volontà e Amore, ma occorrono anche Muscoli e Schiena forti… mentre il tempo passa per tutti ! Se Familiare, le attribuisco affettuosamente il ruolo di “Caposala”, denominazione ben gradita, anche se con un respiro profondo e le sopracciglia alzate.
Io, lavorando in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata, prestazione sanitaria inquadrata all’interno delle cure domiciliari polispecialistiche) dal giugno 2017, quasi 7 anni in vari Distretti Sanitari della Provincia chietina, per personale esperienza, Badante in casa nostra, dal dicembre 2006 a tutt’oggi per vari Parenti e per quello che si apprende, conosco innumerevoli casi di questo tipo.
Un Familiare spesso inizia  ad “assistere” con Nonni/Zii per continuare magari con i propri Anziani e/o con i Suoceri ed altri congiunti bisognosi, e qui non parlo di giovani disautonomi, enorme problema morale umano, sociale ed economico. Sacrifici immensi, comunque!
Ma frequentemente la Regina Bianca è rappresentata dalla/dal Badante.
In Italia, al giugno 2023, su 1milione 700mila badanti, per lo più stranieri, l’83% è di sesso femminile, anche se adopererò spesso il maschile che meglio si attiene al termine caregiver. Tutto dipende da lui e a lui la famiglia tutto chiede, demanda, pretende, spesso riuscendo così a condurre una vita familiare, lavorativa e sociale pressoché normale… “tanto c’è lui…!
E se allora il Badante è la Regina Bianca, ma non “Caposala”, perché ha la peculiarità di

essere forte, versatile e corretto, ma anche paziente (da pathos, dolore, sofferenza, lo sappiamo), anche il badante può soffrire e sperimentare lo stress, raro e gravissimo il burn out (esaurimento delle risorse di risposta con sintomi caratteriali anomali, negativi) e deve comunque dimostrare pazienza e dedizione.
L’affidabilità del Bianco, purché provata, obbliga la Famiglia, a fronte di gravi conflitti legali, a garantirne la serenità, la giusta gratificazione.

Il BENESSERE del CAREGIVER non familiare, quindi BADANTE,
è alla base della sicurezza del suo comportamento sul nostro RE BIANCO
,
ed obbliga pertanto la Famiglia o un eventuale tutore o amministratore di sostegno ad essere nella Legge.
Dopo il fisiologico “periodo di prova”, se positivo, si offrirà un regolare contratto di lavoro, la residenza se straniero o di un’altra località ovvero se presente h/24, i regolari stipendi, i contributi pensionistici, con tredicesima e ferie, le ore di riposo/settimana: siamo intorno ai 1.500 euro mensili scarsi, più le spese delle sostituzioni. Consiglio ovvio: affidarsi al CAF o al Commercialista di famiglia. I primi tempi informare per “formare”, magari fare insieme pratica in due, consigliare e correggere con garbo, approvare in modo evidente se le cose procedono in ordine e con soddisfazione. Qualche volta, utile un’agenda a pagina piena sulla quale scrivere orari dei farmaci, obiettività del Paziente, controllo di alimentazione e bevande, acqua in primo piano, urine, feci, temperatura, saturimetria dell’ossigeno e pressione arteriosa, se necessario.
Grande importanza al peso corporeo e attenzione, e questo vale per tutto il nucleo familiare, a problemi di deficit di parola, espressione, memoria e critica, movimenti anomali del nostro RE.
Potremmo così, ma non è garantito, ricevere rispetto, affidabilità e riconoscenza da una persona costretta alla lontananza da casa per necessità economica e per evitare mortificazione sociale in Paesi dove il welfare è una parola sbiadita se non invisibile. Quasi tutti gli interessati, se lo meritano, gradiscono “doni” come abiti da dismettere, biancheria desueta (quando non la sottraggono loro, purtroppo), il top è un piccolo presente in argento o d’oro, non facendo vedere dove riponiamo le nostre cose, serrature comunque sempre chiuse e chiavi in “tasca”!
Questo rapporto positivo, se reale, può allontanare o diluire contrasti, anche severi, alla base del comportamento “Nero” sull’assistito, inteso come “punizione o vendetta”. Ne consegue, gioco forza, la ricerca di un’altra REGINA, sperando si dimostri BIANCA. Attenzioni ad eventuali vertenze legali. Molti Badanti, specie stranieri, fanno “squadra”, avendo consulenti formidabilmente esperti, alla ricerca di un tornaconto (reale o pretestuoso?) economico.uesto rapporto positi
Gli altri PEZZI BIANCHI.
TORRE, ALFIERE e CAVALLO:
Torre: va dritta per lo scopo prefisso, è determinata e affidabile,
Alfiere: abile, intelligente e talora furbo, per vie traverse partecipa e contribuisce alla positività assistenziale,
Cavallo: per strade complesse si destreggia, “saltella”, supera ostacoli logistici, legali, organizzativi ed altro, é un esperto prezioso.
Sono tutte figure di valore: parenti, amici, conoscenti antichi e recenti, vicini di casa, e Professionisti, come l’Avvocato, il Commercialista, il Medico di base, se premuroso e presente, ok, il Personale dell’ADI con Medici di varie specialità, anche Palliativisti e Nutrizionisti, Psicologi, Infermieri, Fisioterapisti, Assistenti sociali e socio-assistenziali ed altri.
Anche la presenza di una Figura religiosa è importante, se gradita.
Tutti sanno come agire, secondo i propri compiti, scienza e coscienza e … Amore, con percorsi dedicati complessi e flessibili. Le caratteristiche positive di questi “3 PEZZI”, spesso si ritrovano uniti nella personalità della REGINA BIANCA.
PEDONI: presenze incidentali, temporanee, ma sempre utili e positive nel comporre una “squadra” di sostegno dedicata al nostro RE. Da rilevare le importanti le piccole frequenti incombenze tipo spesa improvvisa, ricetta medica, CUP, Poste, passeggiata del nostro amico cane e tanto altro…
I PEZZI NERI. Ahimé, a questo colore, dato il “gioco”, attribuisco ogni comportamento e quindi azione e risultato negativi per il Paziente. Disamore (dis- in Greco è alterazione e -amore), ma introdurrei i neologismi ipo-amore (ipo-, poco, meno calzante all’inusuale anamore, assenza di Amore), superficialità, antichi conflitti spesso relazionali, ma soprattutto economici. Ed a seconda del nome del  “Pezzo”, in vario modo, “agiscono contro”, platealmente o in modo subdolo.
Pessima atmosfera domestica nella quale si trascura il Re Bianco.
Il RE CATTIVO, NERO, esiste in casi rari, ovviamente auto-controproducente ed inconsapevole, ma eccettuati reali casi di prepotenza, primitività e maleducazione caratteriali, di base, rappresenta una caratteristica comportamentale negativa secondaria alle problematiche demenziali già illustrate, con deficit manifesti vari, novità recenti abnormi, magari con turpiloquio, violenze verbali e dinamiche (attenzione ai bicchieri di cristallo, alle ciabatte e ai pappagalli per la pipì!). Come un Re degli scacchi, si muove poco, talora allettato, ma certamente risulta difficile e poco gratificante assisterlo nella quotidianità, ricca di disagi personali e di conflitti snervanti.

uomo battaglia di Anghiari, Leonardo 1503 (S.G. 1967)

Il comportamento negativo, aggressivo e plateale, mortificato dalle malattie, può essere associato a quello di un leone ferito che abbia perso il rispetto e lo scettro del comando, impotente.

In epoca Covid-19, io ed il Personale Infermieristico eravamo “sul campo” praticamente ogni giorno, anche festivi e pre-. In autostrada viaggiavo io, ambulanze, Polizia, Carabinieri e Finanzia, carri funebri, camion per trasporti autorizzati. Tutti noi dell’ADI, “scafandrati”, a fare consulenze, a bordo i moduli da riempire per la giustificazione. Ho visto di persona intorno ai “miei Pazienti” tutte le sfumature dei personaggi “Bianchi e Neri” dei contesti familiari, ma attenzione, intendo dire di tutti i “Pezzi della Scacchiera” prima enunciati: generosità, dedizione, Amore, sacrifici enormi, speranza granitica, non solo nel Paziente neoplastico, sorrisi, sospiri e lacrime, accanto a negligenza, approssimazione, indifferenza, stanchezza, sporcizia (!) e lamentele reiterate ed ostentate, voce alta teatrale ed altro.
Sono questi ultimi personaggi o “Pezzi”, che sfuggono e che si nascondono non di rado, mille scuse, talora balbettate per giustificarsi, qualche parolaccia, esclamazioni o peggio. Si avvertono disagi e conflitti con chi di dovere, come il Medico di Famiglia e i Servizi Sociali.
Non rara l’esperienza di chi, per lo più Parente lontano, critica tutto il mondo circostante il loro RE, dando consigli o comandi, minacciando di fare intervenire Autorità reali o inventate pur di dire: “io mi interesso del mio Re, e mi faccio sentire”... magari è un potenziale erede (!). Ovvio che noi dell’ADI comunque ci comportiamo dando fattivo ascolto alle proposte di gestione, valutando quelle appropriate.
Ed ora è la volta della REGINA NERA, il caregiver negativo. Come “allerta” ritengo importante ricordare le considerazioni prima sottolineate: la prevenzione di una certa quota del malcontento e della mala gestione del caregiver si ottiene con un corretto rapporto Famiglia/Caregiver.
Cosa accade? Si evidenzia, forse per i contrasti di cui sopra, la non leale opera assistenziale data al nostro RE. Caregiver che appare inesperto sulle cure specifiche, avendogli comunque dato il giusto tempo per essere formato? Raramente la REGINA è persona avvezza a delinquere, magari con sotterfugi, bugie e scuse di disagio e prepotenze labili difficili da dimostrare. Non eccezionale cadere nella vera e propria calunnia. Si sa che alcune persone definite Badanti, fanno parte di una squadra di malviventi che ben conoscono le leggi nostrane, la prima, la mancanza di un regolare contratto pertanto in evento di conflitto, esiste il ricatto/minaccia della denuncia! Ecco, come prima detto, vigilare, ma cerchiamo di garantire il Benessere di una Persona… per bene! Già detto, vigiliamo (borse, soldi, cassetti, armadi e forse frigo?), si evidenzia una soddisfazione espressa o intuitiva del nostro RE per valutare? E poi si decide cosa fare.
Ovunque ci sia un Essere fragile e vulnerabile possiamo trovare Amore e Disamore, o come ho detto prima, IpoAmore ed AnAmore. Nella fotografia di una Famiglia a caso, in queste condizioni, ci auguriamo che la partita a scacchi venga vinta dai BIANCHI, spesso è così, ma comunque  la presenza in avanti di alcuni pezzi Bianchi, casualmente o no, può svelare sofferenze e negligenze nel mondo dove predomina la Regina Nera. Talora non bastano parole, consigli e disponibilità di collaborazione. Saranno il Tutore, l’Avvocato o addirittura le Forze dell’Ordine a mettere il Re Bianco, maltrattato, trascurato e forse abusato, in una condizione di Umanità degna della Frase:
“Anziano fragile e vulnerabile”.

La partita a scacchi termina con la morte del Re: SCATTO MATTO. Qualcuno piangerà, altri tireranno un profondo respiro di sollievo, altre persone ancora, saranno felici, sorridendo platealmente o di nascosto.

Ma di “scacco matto” si può anche parlare quando il nostro Paziente vive le ultime fasi della sua vita imprigionato nella orrenda, inumana esperienza dell’ABUSO, argomento del nostro prossimo articolo: “L’Anziano fragile, vulnerabile, abusato.”

 

 

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