mercoledì , 11 Dicembre 2019
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donazione di midollo osseo: la testimonianza di Manuela

Su invito dell’amico ddg,
Vi racconto la mia esperienza di neo “smidollata” (così ci chiamiamo fra donatori di midollo osseo) in modo da dare un contributo effettivo e smantellare così paure ingiustificate.
La speranza è quella di mettere una pulce nell’orecchio a tutti voi che leggete, in modo da maturare e magari concretizzare la volontà di iscriversi e dare una possibilità in più a chi è in attesa di trapianto. Sono molti infatti i Pazienti che attendono chi è lì “fuori”, un “Santo” ignaro di avere la capacità di fare un miracolo… di salvare una vita.

Inizio nel dire che rifarei tutto domani stesso, il dolore è molto meno di quanto avessi preventivato e l’ospedalizzazione dura circa 48 ore: il giorno successivo al prelievo sono uscita. Nel periodo che va dalla telefonata che mi annunciava la compatibilità all’uscita dall”Ospedale “Spirito Santo” di Pescara, è passato circa un mese. In questo periodo ho frequentato ambienti che ti cambiano la visione del mondo, ho incontrato persone splendide sia sotto il profilo professionale che umano, compresi i malati in via di guarigione che hanno una luce dentro che acceca.ADOS (Associazione DOnatori di Sangue): 40 anni di attività

Io sono donatrice di sangue ADOS dal 1992 e sentii che bastavano 2 provette di sangue per tipizzarsi, ossia entrare nella banca dati nazionale collegata a quella mondiale, (il tuo nominativo è lì e se si prospetta un’eventuale compatibilità, questa verrà approfondita con ulteriori analisi del sangue; in teoria potresti anche mai essere chiamato, ma non è certo quello che si augura un potenziale

donatore) ed allora chiesi come fare al Centro Trasfusionale della mia città, Lanciano e nel 2002 mi tipizzai come volontaria ADMO (Associazione Donatori di Midollo Osseo) per essere chiamata a donare 9 anni dopo, per la precisione il 25 agosto del 2011: a fine ottobre, inizi novembre del 2010, mi chiamarono perché forse c’era una compatibilità che in effetti si è concretizzata mesi dopo, nella data suddetta.

La normativa è rigida: non è possibile la conoscenza reciproca. Ovvio che sarebbe bello poter abbracciare la persona che oramai pensi ogni minuto. Hanno stabilito questo per evitare pressioni o speculazioni di ogni tipo che probabilmente, a mio avviso, non si verificherebbero, ma le regole sono regole ed è giusto così.

Ho saputo che il mio ricevente è un ragazzo italiano di 17 anni di 57 kg ricoverato presso l’Ospedale romano “Bambin Gesù”. Ma poteva essere chiunque per me e per tutti i donatori fa lo stesso: queste malattie non guardano in faccia a nessuno, colpiscono ad ogni età purtroppo.

Donando il midollo, regali una speranza a chi forse, ma quel forse in realtà è un “sicuramente” ha solo quella per continuare a vivere, non importa se sei bello, brutto, alto, basso, magro, grasso… il ricevente aspetta te e solo te… diventi davvero unico per lui!! Donare ti cambia la vita in meglio.

Tempo fa parlavo con una ragazza tipizzata ma ad oggi mai chiamata: si rammaricava, si sentiva inutile perché mai contattata per la donazione… Le ho detto che la non chiamata, non è un torto, significa che le persone che potrebbe aiutare stanno bene e che può fare tanto se parla delle donazioni di midollo osseo, di cordone ombelicale e di sangue. Bisogna divulgare e stemperare le paure, che esistono solo perché se ne sa troppo poco.

E’ importante sensibilizzare le persone su queste tematiche… con cui ogni giorno entriamo in contatto…con ogni mezzo a disposizione, la parola, la testimonianza, i blog e perché, no anche facebook.

Il non sapere fa paura e danneggia il prossimo, informare significa far capire rendere consapevoli cosa hai davanti e non è niente di trascendentale, credetemi. Ricevi fin troppi complimenti da tutti: ti dicono che sei coraggiosa, che sei grande, che sei da ammirare. Io mi imbarazzo quando mi parlano così, è al massimo una piccola ospedalizzazione niente di più… e subito cerco di spostare la focalizzazione sull’importanza di informare, di aumentare i tipizzati così da abbattere il rapporto 1:100.000 attualmente vigente.

Una cosa è certa, lancio un appello, non tipizzatevi se non siete convinti di affrontare un’operazione o comunque un ingresso in un ospedale, altrimenti danneggereste persone che non si meritano altro dolore… parafrasando un detto, non fate come quelle persone che
“cercano lavoro e pregano di non trovarlo”!

Se siete iscritti dovete essere fieri e pronti; la telefonata ti può arrivare il giorno dopo l’iscrizione come dopo anni; starà al Personale sanitario accertare l’idoneità psico-fisica del momento e stai pur certo che se qualcosa non va, non puoi donare.

Una precisazione: poco prima ho parlato di “operazione”. Desidero specificare che si tratta di una manovra chirurgica eseguita in sala operatoria, in assoluta sterilità ed in anestesia generale che comprende in realtà due buchetti per agoaspirazione di sangue midollare dall’osso iliaco del bacino, posteriormente. Non si tratta perciò di tagli, di punti di sutura e di cicatrici!

 

Altra cosa: con rammarico ho saputo da fonti certe che spesso è capitato che dei donatori si siano tirati indietro al momento della chiamata perché il ricevente era asiatico o musulmano… per favore, un malato è un malato ed avere pregiudizi in questi campi equivale a danneggiare il nome di chi prende seriamente un impegno. Se avete di queste idee non iscrivetevi!

Resto sempre a disposizione per qualsiasi dubbio o curiosità che possiate avere, anche se può sembrare una domanda stupida, fatela, nessuna domanda è stupida!

Un abbraccio a tutti voi e grazie per lo spazio concessomi,

la “neo smidollata” Manuela De Benedictis.

 

 

 

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9 commenti

  1. Carissima Manuela, se prima ddg ed i 4Gr ti volevano bene, adesso, dal 25 agosto ’11 te ne vogliono sicuramente “molto molto”.
    La tua esperienza serena e consapevole illumina sicuramente le coscienze di chi ha orecchie e cuore per “sentire” con una luce di informazione e di generosità sociale e morale veramente GRANDE.
    Grazie per questa tua esperienza: oggi accanto ai tuoi tanti “vecchi Amici” che n’é uno più giovane che spera di vivere bene perchè ormai SANO!
    Un grazie di cuore al prezioso, competente e sensibile Personale sanitario e tecnico del nostro Centro Trasfusionale diretto dalla Dr.ssa Liana Di Filippo (tutti Amici di grande valenza!).
    Un abbraccione da ddg felice, anche perché sono a conoscenza che una perfetta compatibilità é purtroppo rara.
    W Manù!

  2. Ciao Manuela, grazie per questa testimonianza perche’ avendo vissuto la tua esperienza al contrario non avevo idea di cosa potesse aver passato il mio donatore..Ho subito un trapianto di midollo allogenico da donatore lo scorso 20 luglio…ancora sono incredula di come un perfetto sconosciuto abbia potuto farmi un regalo cosi’ grande.
    Vorrei tanto abbracciarlo e piangere fra le sue braccia ringraziarlo per avermi ridato la vita. Da quattro mesi a questa parte ringrazio ogni donatore che mi capita di incontrare perche’ e’ come ringraziare il mio..di lui so solo che e’ un signore tedesco di 47 anni, i miei amici mi hanno ribattezzato ora mi chiamano Franz!!!
    Lui ha scelto di donare le cellule staminali da sangue periferico, dopo una settimana di iniezioni per stimolare il midollo a produrre piu’ cellule ha fatto una donazione di sangue contenente moltissime cellule. La sacca contenente le cellule e’ partita da Francoforte con un corriere e il giorno dopo me l’hanno attaccata come fosse una sacca di sangue in una normale trasfusione.
    Dopo 4 mesi nell’ultima biopsia il mio midollo contiene il 98% di cellule del mio donatore quindi e’ per il 98% sano!!!
    Io avevo una displasia midollare con il 5% di cellule malate (il midollo aveva smesso di funzionare) ma la probabilita’ che mutasse in leucemia era alta..i miei medici hanno deciso cosi’ di mettermi in lista per il trapianto…sono stata molto fortunata in un mese hanno trovato due donatori compatibili.
    La mia paura piu’ grande non e’ stata il dover affrontare due mesi di ospedale lontana dalla mia famiglia o affrontare la chemio e le eventuali complicanze post trapianto….la mia paura piu’ grande era di un ripensamento del donatore, fino a che non ho visto la sacca svuotarsi non ho tirato un sospiro di sollievo.
    Quindi grazie a te Manuela e a tutti i donatori, ma grazie anche a chi e’ iscritto e vorrei dir loro che anche se non vi chiamano per noi e’ importante sapere che ci siete.

    GRAZIE DI CUORE
    un bacio grande a tutti gli smidollati
    Francesca ops….Franz!!

    • Carissima Francesca – Franz, passo subito alla mia cara Amica Manuela la tua storia, bella e ricca di generosità e amore, con affetto, daddy.

  3. LIVIANA DE INGENIIS

    Chi conosce Manuela, anche senza la donazione, sa che ha ricevuto un dono, quello di avere accanto una persona pura.
    Io che la vedo ogni giorno, purtroppo solo da sei anni, coltivo questa bellissima persona come fosse una pianta rara in una giungla d’asfalto.
    Ogni commento è inutile per chi come lei sa guardare in fondo alle cose più vere della vita e tralasciare le inutilità sociali a cui purtroppo, a volte per forza di cose, siamo inconsapevolmente costretti.
    Se taluni potessero specchiarsi davanti a questa bellissima donna, troverebbero serenità e utilità, se si potesse capire quanto contano questi gesti umani che ci sollevano da altri gesti non commentabili,forse è retorico dire che sarebbe un mondo se non migliore, più sano.
    Alla mia cara amica, con commozione ed affetto posso solo augurare tutto il bene, il meglio di questo mondo. Liviana

    • Concordo con la considerazione e l’affetto per una giovane con un gran cuore ed una personalità ricca e sensibile. W i sentimenti positivi, oggi più che mai, in un mondo distaccato, distratto, occupato nell’effimero. Con affetto che viene a galla prepotente e la considerazione di “chi ha l’età”, daddy.

  4. Carissima Franz, oggi sono 3 mesi da quel giorno e la tua testimonianza mi ha fatto tanto piacere, mi piacerebbe scriverti anche in privato, sei una bellissima persona… x Livi mi hai commosso dirti grazie mi pare poco ho letto a voce alta a mamma il tuo commento… facevo fatica a tenere la voce limpida x daddy, grazie per la prontezza della sgnalazione della cara Franz, ha reso una giornata grigia in una bellissima giornata!

  5. Guarda che Franz e Francesca sono la stessa persona…. gli amici di Francesca dopo che ha ricevuto da un donatore tedesco è stata ribattezzata Franz

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