donazione di midollo osseo: la testimonianza di Manuela

Su invito dell’amico ddg,
Vi racconto la mia esperienza di neo “smidollata” (così ci chiamiamo fra donatori di midollo osseo) in modo da dare un contributo effettivo e smantellare così paure ingiustificate.
La speranza è quella di mettere una pulce nell’orecchio a tutti voi che leggete, in modo da maturare e magari concretizzare la volontà di iscriversi e dare una possibilità in più a chi è in attesa di trapianto. Sono molti infatti i Pazienti che attendono chi è lì “fuori”, un “Santo” ignaro di avere la capacità di fare un miracolo… di salvare una vita.

Inizio nel dire che rifarei tutto domani stesso, il dolore è molto meno di quanto avessi preventivato e l’ospedalizzazione dura circa 48 ore: il giorno successivo al prelievo sono uscita. Nel periodo che va dalla telefonata che mi annunciava la compatibilità all’uscita dall”Ospedale “Spirito Santo” di Pescara, è passato circa un mese. In questo periodo ho frequentato ambienti che ti cambiano la visione del mondo, ho incontrato persone splendide sia sotto il profilo professionale che umano, compresi i malati in via di guarigione che hanno una luce dentro che acceca.

Io sono donatrice di sangue ADOS dal 1992 e sentii che bastavano 2 provette di sangue per tipizzarsi, ossia entrare nella banca dati nazionale collegata a quella mondiale, (il tuo nominativo è lì e se si prospetta un’eventuale compatibilità, questa verrà approfondita con ulteriori analisi del sangue; in teoria potresti anche mai essere chiamato, ma non è certo quello che si augura un potenziale

donatore) ed allora chiesi come fare al Centro Trasfusionale della mia città, Lanciano e nel 2002 mi tipizzai come volontaria ADMO (Associazione Donatori di Midollo Osseo) per essere chiamata a donare 9 anni dopo, per la precisione il 25 agosto del 2011: a fine ottobre, inizi novembre del 2010, mi chiamarono perché forse c’era una compatibilità che in effetti si è concretizzata mesi dopo, nella data suddetta.

La normativa è rigida: non è possibile la conoscenza reciproca. Ovvio che sarebbe bello poter abbracciare la persona che oramai pensi ogni minuto. Hanno stabilito questo per evitare pressioni o speculazioni di ogni tipo che probabilmente, a mio avviso, non si verificherebbero, ma le regole sono regole ed è giusto così.

Ho saputo che il mio ricevente è un ragazzo italiano di 17 anni di 57 kg ricoverato presso l’Ospedale romano “Bambin Gesù”. Ma poteva essere chiunque per me e per tutti i donatori fa lo stesso: queste malattie non guardano in faccia a nessuno, colpiscono ad ogni età purtroppo.

Donando il midollo, regali una speranza a chi forse, ma quel forse in realtà è un “sicuramente” ha solo quella per continuare a vivere, non importa se sei bello, brutto, alto, basso, magro, grasso… il ricevente aspetta te e solo te… diventi davvero unico per lui!! Donare ti cambia la vita in meglio.

Tempo fa parlavo con una ragazza tipizzata ma ad oggi mai chiamata: si rammaricava, si sentiva inutile perché mai contattata per la donazione… Le ho detto che la non chiamata, non è un torto, significa che le persone che potrebbe aiutare stanno bene e che può fare tanto se parla delle donazioni di midollo osseo, di cordone ombelicale e di sangue. Bisogna divulgare e stemperare le paure, che esistono solo perché se ne sa troppo poco.

E’ importante sensibilizzare le persone su queste tematiche… con cui ogni giorno entriamo in contatto…con ogni mezzo a disposizione, la parola, la testimonianza, i blog e perché, no anche facebook.

Il non sapere fa paura e danneggia il prossimo, informare significa far capire rendere consapevoli cosa hai davanti e non è niente di trascendentale, credetemi. Ricevi fin troppi complimenti da tutti: ti dicono che sei coraggiosa, che sei grande, che sei da ammirare. Io mi imbarazzo quando mi parlano così, è al massimo una piccola ospedalizzazione niente di più… e subito cerco di spostare la focalizzazione sull’importanza di informare, di aumentare i tipizzati così da abbattere il rapporto 1:100.000 attualmente vigente.

Una cosa è certa, lancio un appello, non tipizzatevi se non siete convinti di affrontare un’operazione o comunque un ingresso in un ospedale, altrimenti danneggereste persone che non si meritano altro dolore… parafrasando un detto, non fate come quelle persone che
“cercano lavoro e pregano di non trovarlo”!

Se siete iscritti dovete essere fieri e pronti; la telefonata ti può arrivare il giorno dopo l’iscrizione come dopo anni; starà al Personale sanitario accertare l’idoneità psico-fisica del momento e stai pur certo che se qualcosa non va, non puoi donare.

Una precisazione: poco prima ho parlato di “operazione”. Desidero specificare che si tratta di una manovra chirurgica eseguita in sala operatoria, in assoluta sterilità ed in anestesia generale che comprende in realtà due buchetti per agoaspirazione di sangue midollare dall’osso iliaco del bacino, posteriormente. Non si tratta perciò di tagli, di punti di sutura e di cicatrici!

 

Altra cosa: con rammarico ho saputo da fonti certe che spesso è capitato che dei donatori si siano tirati indietro al momento della chiamata perché il ricevente era asiatico o musulmano… per favore, un malato è un malato ed avere pregiudizi in questi campi equivale a danneggiare il nome di chi prende seriamente un impegno. Se avete di queste idee non iscrivetevi!

Resto sempre a disposizione per qualsiasi dubbio o curiosità che possiate avere, anche se può sembrare una domanda stupida, fatela, nessuna domanda è stupida!

Un abbraccio a tutti voi e grazie per lo spazio concessomi,

la “neo smidollata” Manuela De Benedictis.